സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌ക്യൂലര്‍ അട്രോഫി രോഗബാധിതരായ നിരവധി കുട്ടികള്‍ രാജ്യത്തുണ്ടായിട്ടും ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ ഇടപെടല്‍ ഇല്ല. ഭീമമായ തുക മുടക്കി ഇന്ത്യയിലെത്തിക്കുന്ന മരുന്നിന് ഇറക്കുമതി നികുതി ഒഴിവാക്കണമെന്നാണ് ഇപ്പോള്‍ ആവശ്യമുയര്‍ന്നിരിക്കുന്നത്. എന്നാല്‍ വിഷയത്തില്‍ ഔദ്യോഗിക പ്രതികരണങ്ങളൊന്നുമുണ്ടായിട്ടില്ല.
മഹാരാഷ്ട്ര സ്വദേശിയായ ടീരാ കമ്മത്ത് എന്ന ആറ് മാസം പ്രായമായ കുട്ടിക്ക് വേണ്ടി പ്രധാനമന്ത്രി നേരിട്ട് ഇടപെട്ട് ആറ് കോടി ഇറക്കുമതി നികുതി ഒഴിവാക്കി നല്‍കിയിരുന്നു. ഈ വര്‍ഷം ഫെബ്രുവരി 11ന് പുറത്തുവന്ന പ്രസ്തുത റിപ്പോര്‍ട്ട് ദേശീയ മാധ്യമങ്ങളില്‍ വലിയ പ്രാധാന്യവും ലഭിച്ചു. നികുതിയിനത്തില്‍ 6 കോടിയോളം രൂപ ഇളവ് നല്‍കാന്‍ കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാരിന് കഴിയുമെന്നാണ് അന്ന് പുറത്തുവന്ന റിപ്പോര്‍ട്ട് വ്യക്തമാക്കുന്നത്. സമാന ഇളവുകള്‍ മറ്റു ചില കേസുകളിലും സ്വീകരിച്ചതായിട്ടാണ് റിപ്പോര്‍ട്ടുകള്‍. കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാരിന് ആറ് കോടി രൂപ ഇളവ് നല്‍കാന്‍ കഴിയുമെന്ന് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌ക്യൂലര്‍ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളില്‍ മിക്കവര്‍ക്കും അറിവില്ല.
കണ്ണൂര്‍ സ്വദേശിയായ മുഹമ്മദിന് വേണ്ടി 6 ദിവസത്തിനകം 18 കോടി സ്വരൂപിച്ചതോടെയാണ് എസ്.എം.എ രോഗികളുടെ ചികിത്സയെക്കുറിച്ച് കൂടുതല്‍ വിവരങ്ങള്‍ പൊതുസമൂഹത്തിന് മുന്നിലെത്തുന്നത്. പെരിന്തല്‍മ്മണ്ണ സ്വദേശിയായ മറ്റൊരു കുട്ടിക്ക് വേണ്ടിയും കേരളം സഹായം അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ച് രംഗത്തുവന്നിട്ടുണ്ട്. പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്ര മോദിയുടെ ശ്രദ്ധയിലേക്ക് വരുന്ന കേസുകളില്‍ മാത്രമാണ് സമീപകാലത്ത് ഇളവുകള്‍ ലഭിച്ചിരിക്കുന്നത്.
ലോകത്തില്‍ 10,000 കുട്ടികളില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് എസ്.എം.എ സ്ഥീരികരിക്കുന്നതായിട്ടാണ് ആരോഗ്യ രംഗത്തെ വിദഗ്ദ്ധര്‍ ചൂണ്ടിക്കാണിക്കുന്നത്. കര്‍ണാടകയില്‍ മാത്രം 200ലധികം കുട്ടികള്‍ക്ക് രോഗബാധയുള്ളതായി നേരത്തെ ഫെബ്രുവരിയില്‍ ദി ഹിന്ദു റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്തിരുന്നു. ഇന്ത്യയില്‍ വിവിധ ഭാഗങ്ങളില്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന സംഘടനകള്‍ മരുന്നെത്തിക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങള്‍ നടത്തുന്നുണ്ടെങ്കിലും സര്‍ക്കാരിന്റെ ഔദ്യോഗിക ഇടപെടല്‍ ഇതുവരെയുണ്ടായിട്ടില്ല.
എസ്എംഎ ടൈപ്പ്-1 ചികിത്സയ്ക്കായിട്ടാണ് ഏറ്റവും കൂടുതല്‍ തുക ആവശ്യമുള്ളത്. ടൈപ്പ് രണ്ട് മുതല്‍ നാല് വരെ കാറ്റഗറിയിലുള്ള രോഗികള്‍ക്ക് താരതമ്യേനെ ചിലവ് കുറവാണെങ്കിലും കോടികള്‍ തന്നെ ആവശ്യമാണ്. ലോകരാജ്യങ്ങളില്‍ പലയിടങ്ങളില്‍ പല നിരക്കിലാണ് എസ്എംഎ ചികിത്സ. ഈ വര്‍ഷം മാര്‍ച്ച് 12ന് പുറത്തുവന്ന റിപ്പോര്‍ട്ട് പ്രകാരം ടൈപ്പ്-1 രോഗത്തിനായി 9,400 ഡോളറാണ് അമേരിക്കയില്‍ ചികിത്സയ്ക്കായി ഒരു വര്‍ഷം ആവശ്യമായിട്ടുള്ളത്.
അതേസമയം വിദേശത്ത് നിന്ന എത്തുന്നവര്‍ക്കുള്ള ചികിത്സാ ചിലവ് മാനദണ്ഡങ്ങള്‍ റിപ്പോര്‍ട്ടില്‍ വിശദീകരിച്ചിട്ടില്ല. Spinraza, Zolgensma തുടങ്ങിയ വില കൂടി മരുന്നുകളാണ് സാധാരണക്കാര്‍ക്ക് ചികിത്സ് അപ്രാപ്യമാക്കുന്നത്. വലിയൊരു ശതമാനം രോഗികളുണ്ടായിട്ടും നികുതിയിനത്തില്‍ ഇത്രയധികം തുക എല്ലാവര്‍ക്കും ഒഴിവാക്കി നല്‍കാന്‍ കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ തയ്യാറായിട്ടില്ല. വിഷയത്തില്‍ നിയമ സാധ്യതകള്‍ പരിശോധിക്കാന്‍ വരും ദിവസങ്ങളില്‍ സാമൂഹിക സംഘടനകള്‍ കോടതിയെ സമീപിച്ചേക്കുമെന്നും റിപ്പോര്‍ട്ടുകളുണ്ട്.